Rare-disease names and identifiers across systems : un guide d’orientation avec le périmètre du sujet, l’état des preuves, l’usage pratique et les limites.
Ce guide cartographie le sujet, les sources et les questions pratiques. Vérifiez l’autorité officielle liée avant d’agir selon une règle, un délai, un prix ou une exigence de sécurité.
Ce que couvre ce guide
Cette page d’orientation réunit la question pratique, l’ensemble de sources revu et les limites des preuves. Les éditions, URL et limites de réutilisation ont été vérifiées ; la présentation traduite attend encore une relecture linguistique indépendante.
Comment l’utiliser
Commencez par la question « Rare-disease names and identifiers across systems ». Le statut des preuves distingue le matériel revu d’un plan de sources, et la section des limites indique quand un service officiel ou un professionnel qualifié doit prendre le relais.
La version linguistique change la navigation et l’explication, pas les preuves sous-jacentes. Les titres de sources et les notes originales relues restent dans la langue de publication, pour que la traduction ne les altère pas en silence.
Notes éditoriales relues
Les notes fondées sur les sources sont conservées ci-dessous dans leur formulation anglaise relue. Ouvrez une note pour la lire et suivre ses liens de source exacts.
Note originale en anglais: Resolve the ORPHAcode in a named release and entity type
Store Orphadata release, language, preferred label and synonyms, ORPHAcode, active or obsolete status, group/disorder/subtype type and any successor relationship. Use the downloadable CC BY 4.0 nomenclature rather than copying the personal-use Orphanet website. A similar name can refer to a group or subtype, and codes can be added, moved or retired, so every display needs release provenance and a route to the current record.
Note originale en anglais: Label mappings as mappings, not diagnoses or exact code conversions
Retain target system, version, relation type and review date for each ICD, OMIM, SNOMED CT or other alignment and show one-to-many, broader, narrower or unresolved relationships. TEHIK’s standards index demonstrates that terminology choice is implementation-specific in Estonian health systems. A name or ORPHAcode cannot diagnose a person, prove prevalence, determine reimbursement or referral, or replace the clinician and the coding rules of the receiving system.
La terminologie change d’un pays à l’autre. Ces phrases d’exemple décrivent le même sujet et aident à le reconnaître en estonien, finnois, russe et anglais.
Façons de décrire ce sujet
Langue
Phrase d’exemple
Estonien
harvikhaiguse ORPHA kood
Finnois
harvinaissairauden ORPHA koodi
Russe
ORPHA код редкого заболевания
Anglais
find ORPHA code
Sources relues et limites de réutilisation
Les métadonnées des sources restent dans la langue d’origine. Les liens ouvrent la publication officielle ; la note de réutilisation explique ce que TempoLife a copié ou non.
Édition:Official July 2026 release of ORPHAcodes, classifications and terminology alignments; checked 10 September 2026
Décision de réutilisation:The downloadable scientific knowledge files are CC BY 4.0. TempoLife attributes Orphadata and INSERM, records release, language, ORPHAcode, entity type and mapping provenance and never converts an alignment into a diagnosis, billing decision or exact one-to-one code equivalence.
Éditeur:European Commission Directorate-General for Health and Food Safety
Édition:Official EU overview identifying Orphanet and ORPHAcodes as supported rare-disease infrastructure; page current 10 September 2026
Décision de réutilisation:European Commission-owned content is generally reusable under CC BY 4.0 unless otherwise indicated; third-party material retains its rights. TempoLife links and independently explains identifier scope and does not use the overview for diagnosis, prevalence or referral eligibility.
Éditeur:Estonian Health and Welfare Information Systems Centre (TEHIK)
Édition:Official RHK-10, RFK, ATC, NCSP, SNOMED CT, LOINC and UCUM overview; updated 5 March 2026; checked 10 September 2026
Décision de réutilisation:TEHIK and each named terminology’s rights apply; no blanket licence is inferred from the index. TempoLife links to the live terminology environment and independently explains source matching; it does not copy code lists, expand local shorthand automatically or interpret a patient record.
URL des sources et conditions de réutilisation vérifiées : 2026-09-10. Les sources externes peuvent changer après cette date.
Périmètre et limites
Cette page explique le sujet et pointe vers des sources nommées. Elle ne pose pas de diagnostic, ne tranche pas une question juridique, de sécurité ou de droit, et ne donne pas de recommandation personnalisée. Les conditions en direct et les décisions individuelles restent au service officiel ou au professionnel qualifié.
Limite éditoriale détaillée en anglais
This source-review release verifies the named editions, URLs, scope and reuse limits for the orientation page. It remains outside search indexes: it is not evidence of any person’s identity, kinship, ethnicity, language, residence or migration status; a translation, fluent sign-language lesson or tactile-sign specification; a diagnosis or code conversion; medicine identification, substitution or prescribing advice; a chemical classification, complete handling instruction or emergency response; or a substitute for the current person-specific record, language community, accessibility specialist, clinician, pharmacist, product label, safety data sheet and competent authority.
Guides TempoLife liés
Ces liens sont des passages volontaires vers des sujets voisins.
Le guide relie « Rare-disease names and identifiers across systems » à la bibliothèque de référence TempoLife plus large tout en gardant visibles le statut des preuves et les limites.
Questions fréquentes
Que couvre ce guide ?
Il offre une orientation structurée sur « Rare-disease names and identifiers across systems », le statut des sources et les limites pratiques.
Le matériel source est-il relu ?
Oui. Les éditions de sources nommées, les URL et les limites de réutilisation ont été vérifiées le 2026-09-10. La présentation traduite attend encore une relecture linguistique indépendante.
Où s’arrête ce guide ?
Il s’arrête avant les décisions personnelles, cliniques, juridiques, de sécurité ou de service en direct. Utilisez le service officiel ou le professionnel qualifié concerné.
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